Alianza VHL

Mission

A través de nuestras propias experiencias hemos descubierto que esta enfermedad es muy desconocida para los médicos. Al principio del diagnóstico la sensación de soledad, de desamparo y en ocasiones de pánico hizo que decidiéramos crear una asociación que fomentara el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau entre los médicos. En muchas ocasiones no resulta sencillo. Por esta razón a los afectados se les proporciona la misma información, de forma que puedan conocer de cerca en qué consiste y qué es lo que deben hacer para conseguir mantener la mejor calidad de vida posible.